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<title>Artículos destacados Enfermedades raras | NIH MedlinePlus Revista</title>
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El .gov significa que es oficial.<br> Los sitios web del gobierno federal generalmente terminan en .gov o .mil. Antes de compartir información confidencial, verifique que usted está en un sitio del gobierno federal.
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<p>
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El sitio es seguro.<br> El <em>https://</em> le asegura que usted se está conectando al sitio web oficial y que toda la información que dé estará cifrada y se transmitirá de manera segura.
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<p>Información de confianza de los Institutos Nacionales de la Salud de los EE.UU.</p>
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<button class="usa-menu-btn">Menú</button>
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<a href="/es/topic/physical-activity/">Actividad físico</a>
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<a href="/es/topic/skin-conditions/">Enfermedades de la piel</a>
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<a href="/es/topics/"><strong>Ver todos los temas</strong></a>
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<li>
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<button class="usa-accordion-button usa-nav-link" aria-expanded="false" aria-controls="extended-nav-section-two">
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<span>La investigación de los NIH</span>
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<li>
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<a href="/es/research-highlights/">Investigación destacada</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/nih-technology-breakthroughs/">Avances tecnológicos de los NIH</a>
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<li>
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<a href="/es/meet-the-researcher/">Conozca a los investigadores</a>
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<li>
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<a href="/es/nih-resources/">Recursos de los NIH</a>
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</li>
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<li>
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<button class="usa-accordion-button usa-nav-link" aria-expanded="false" aria-controls="extended-nav-section-three">
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<span>Números de la revista</span>
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<li>
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<a href="/es/issues/current">El número actual</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/issues/past-issues/">Números anteriores</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/issues/issue-archive">Revistas archivadas</a>
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</li>
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</ul>
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</li>
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<li>
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<span>Multimedia</span>
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<li>
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<li>
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<a href="/es/multimedia/infographics/">Infografia</a>
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<li>
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<a href="/es/multimedia/health-fast-facts/">Datos breves</a>
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<li>
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<a href="/es/multimedia/landing/">Todo multimedia</a>
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</li>
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</ul>
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<li>
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<button class="usa-accordion-button usa-nav-link" aria-expanded="false" aria-controls="extended-nav-section-six">
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<span>acerca </span>
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</button>
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<li>
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<a href="/es/about/the-magazine-team">contáctanos</a>
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</li>
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</ul>
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</li>
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<li>
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<button class="usa-accordion-button usa-nav-link" aria-expanded="false" aria-controls="extended-nav-section-four">
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<span>Suscríbase</span>
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<li>
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<a href="/es/subscribe/">actualización de correo electrónico</a>
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<h1 id="main">Enfermedades raras</h1></div>
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<h2 id="region1">Artículos destacados : Enfermedades raras</h2>
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<div class="article_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/GARDMain.jpg" alt="Los especialistas en información del GARD pueden ayudarle a encontrar información y recursos para su enfermedad rara.">
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</div>
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> agosto 08, 2024</span>
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<h2 id="region3792"><a href="/es/artículo/navega-una-enfermedad-rara-el-centro-de-informacion-sobre-enfermedades-genetica-y-raras-puede-ayudar/">¿Navega una enfermedad rara? ¡El Centro de Información sobre Enfermedades Genética y Raras puede ayudar!</a></h2>
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<p>Millones de personas en los Estados Unidos viven con una enfermedad rara. Si bien cada enfermedad individual puede ser poco...</p>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>
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<div class="usa-width-one-half article_padding article_blog">
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<div class="article_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/fdmas_0812.main_.jpg" alt="El Dr. Michael Collins (extrema izquierda) y la Dra. Alison Boyce (extrema derecha) hablaron con miembros de la comunidad de pacientes sobre sus experiencias con DF y SMA. ">
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</div>
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> junio 27, 2024</span>
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<h2 id="region3750"><a href="/es/artículo/mas-de-dos-decadas-de-investifaciones-de-los-nih-dan-las-repuestas-sobre-un-conjunto-de-dos-enfermedades-raras-que-afectan-los-huesos-la-piel-y-el-sistema-endocrino/">Más de dos décadas de investigaciones de los NIH dan las respuestas sobre un conjunto de dos enfermedades raras que afectan los huesos, la piel y el sistema endocrino.</a></h2>
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<p>¿Por qué se fracturan los huesos con tanta facilidad los pacientes con displasia fibrosa y el síndrome de McCune-Albright? ¿Por...</p>
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<span class="tag">
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<i class="fa fa-tag" aria-hidden="true"></i>
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<a href="/es/topic/nih-research/">Investigación de los NIH</a>, <a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>, <a href="/es/topic/dental-health/">Salud dental</a>, <a href="/es/topic/skin-conditions/">Enfermedades de la piel</a>
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</span>
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</div>
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</div>
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<br class="clear"> <div class="usa-width-one-half article_padding ">
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<div class="article_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/IMG_7786_Gonatodes_albogularis.jpeg" alt="Debido a que sus ojos tienen estructuras similares a las nuestras, las salamanquesas (como esta salamanquesa de las Antillas) son modelos útiles para estudiar la visión en humanos.">
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</div>
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> octubre 25, 2023</span>
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<h2 id="region3676"><a href="/es/artículo/grandes-lecciones-de-pequenas-criaturas/">Grandes lecciones de pequeñas criaturas</a></h2>
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<p>Durante siglos, los científicos han utilizado modelos de animales pequeños para estudiar todo, desde cómo funcionan los genes hasta cómo...</p>
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<span class="tag">
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<i class="fa fa-tag" aria-hidden="true"></i>
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<a href="/es/topic/nih-research/">Investigación de los NIH</a>, <a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>, <a href="/es/topic/eye-disease/">Eye Disease</a>
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</span>
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</div>
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</div>
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<div class="usa-width-one-half article_padding article_blog">
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<div class="article_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/MainRettSyndrome.jpg" alt="El síndrome de Rett puede comenzar desde los 6 meses de edad, y los síntomas son tan sutiles que es posible que los padres ni siquiera noten el cambio en el desarrollo de su hijo.">
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</div>
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> junio 06, 2023</span>
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<h2 id="region3637"><a href="/es/artículo/sindrome-de-rett-una-vision-general-de-este-raro-trastorno-genetico/">Síndrome de Rett: una visión general de este raro trastorno genético</a></h2>
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<p>¿Qué es el síndrome de Rett?
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El síndrome de Rett es un trastorno genético raro en el cual el crecimiento...</p>
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<span class="tag">
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<i class="fa fa-tag" aria-hidden="true"></i>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>
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</span>
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</div>
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<br class="clear"> <div class="usa-width-one-half article_padding ">
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<div class="article_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/Richard_Engel_with_wife_Mary_and_sons_Henry_and_Theo_%282019%29.jpg" alt="Richard Engel y Mary, su esposa, perdieron a su hijo Henry (a la derecha) en el 2022 por el síndrome de Rett. Theo, su hijo menor nació en el 2019.">
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</div>
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> mayo 30, 2023</span>
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<h2 id="region3635"><a href="/es/artículo/como-enfrentar-un-trastorno-infantil-raro/">Cómo enfrentar un trastorno infantil raro </a></h2>
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<p>Como corresponsal en jefe de NBC News en el extranjero durante los últimos 15 años, Richard Engel ha cubierto guerras y...</p>
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<span class="tag">
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<i class="fa fa-tag" aria-hidden="true"></i>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>
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</span>
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</div>
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<div class="usa-width-one-half article_padding article_blog">
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<div class="article_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/geneTherapies980x587.jpg" alt="Las genoterapias “arreglan” las mutaciones genéticas reemplazando o cambiando un gen que no funciona por uno que sí funciona">
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</div>
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> abril 07, 2022</span>
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<h2 id="region3471"><a href="/es/artículo/genoterapias-son-un-camino-prometedor-para-el-tratamiento-de-enfermedades-raras/">Las genoterapias son un camino prometedor para el tratamiento de enfermedades raras</a></h2>
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<p>Investigar y desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades raras requiere mucho tiempo, es complejo y, a menudo, costoso. La causa de...</p>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/rareDiseasesPatient980x587.jpg" alt="La investigación puede ser una fuente de esperanza para las personas con enfermedades invisibles.">
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> marzo 24, 2022</span>
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<h2 id="region3463"><a href="/es/artículo/cuando-hay-investigacion-hay-esperanza/">Cuando hay investigación, hay esperanza</a></h2>
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<p>La primera señal que notó Meredith Winchell fue dificultad para respirar. En ese momento, trabajaba como analista en los NIH....</p>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>
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<div class="article_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/rareDiseasesCovidImpact980x587.jpg" alt="La telesalud facilita que algunas personas con enfermedades raras tengan acceso a la atención médica. ">
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> marzo 22, 2022</span>
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<h2 id="region3459"><a href="/es/artículo/vivir-con-una-enfermedad-rara-covid-19/">El COVID-19 dificulta aún más vivir con una enfermedad rara</a></h2>
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<p>Continua incertidumbre, soledad, y no poder recibir tratamiento. En muchos sentidos, los retos generalizados que creó la pandemia del COVID-19...</p>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>, <a href="/es/topic/covid-19/">el COVID-19</a>
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<br class="clear"> <div class="usa-width-one-half article_padding ">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/RDD_2022_Collage_980x478_P1_1_.jpg" alt="Día de las enfermedades raras en los NIH 2022">
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> febrero 28, 2022</span>
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<h2 id="region3447"><a href="/es/artículo/dia-virtual-de-las-enfermedades-raras-en-los-nih-2022/">Día virtual de las enfermedades raras en los NIH 2022 </a></h2>
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<p>En los Estados Unidos, las enfermedades que afectan individualmente a menos de 200,000 personas se conocen como “enfermedades raras”. Hay entre 7,000...</p>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/supportingrarediseaseresearch-w19.jpg" alt="">
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> enero 10, 2019</span>
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<h2 id="region2830"><a href="/es/artículo/apoyo-a-la-investigacion-sobre-enfermedades-raras-en-los-nih/">Apoyo a la investigación sobre enfermedades raras en los NIH</a></h2>
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<p>Tiina K. Urv, Ph.D., dirige esta red, que es parte de la Oficina de Investigación Sobre Enfermedades Raras de...</p>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>
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<h2>Historia personal</h2>
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<div class="usa-width-one-half article_padding " role="region" aria-labelledby="region2828">
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<div class="article_img">
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<a href="/es/artículo/la-historia-de-zoey-la-experiencia-de-una-familia-con-una-enfermedad-poco-comun/"><img src="/images/uploads/main_images/zoeysstory2-w19.jpg" alt="Zoey Zalusky, a la derecha, tenía 19 años cuando falleció repentinamente por una enfermedad poco común. "></a>
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<div class="article_text">
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<span><i class="fa fa-clock-o" aria-hidden="true"></i> enero 09, 2019</span>
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<h2 id="region2828"><a href="/es/artículo/la-historia-de-zoey-la-experiencia-de-una-familia-con-una-enfermedad-poco-comun/">La historia de Zoey: La experiencia de una familia con una enfermedad poco común</a></h2>
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<p>En 2015, Zoey Zalusky era una estudiante de 19 años con un porvenir brillante. Contaba con el amor y el apoyo de...</p>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/">Enfermedades raras</a>, <a href="/es/topic/personal-story/">Personal Story</a>
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<h3>MedlinePlus.gov cubre más de 1000 temas de salud</h3>
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<p>Producido por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, la biblioteca médica más grande del mundo, le brinda información sobre enfermedades, afecciones y bienestar en un lenguaje fácil de entender. </p>
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<a href="https://www.medlineplus.gov/spanish" class="usa-button usa-external_link-alt" target="_blank">Visite medlineplus.gov/espanol</a>
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<h2>Reciba nuestra información de salud en su correo electrónico </h2>
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<p class="font-white mt-1 mb--1"><a href="https://www.nlm.nih.gov/socialmedia/index.html"> Conéctese con NLM</a></p>
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<li><a href="https://www.facebook.com/nationallibraryofmedicine" target="_blank"><img src=/images/uploads/multimedia/facebook.svg alt="Facebook"></a></li>
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<li><a href="https://twitter.com/NLM_NIH" target="_blank"><img src=/images/uploads/multimedia/twitter.svg alt="Twitter"></a></li>
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<p class="font-white">Biblioteca Nacional de Medicina
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<br>8600 Rockville Pike
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<br> Bethesda, MD 20894
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<li><a href="https://medlineplus.gov/spanish/copyright.html" class="" target="_blank">Derechos de autor</a></li> <li><a href="https://www.nih.gov/institutes-nih/nih-office-director/office-communications-public-liaison/freedom-information-act-office" class="" target="_blank">FOIA</a></li>
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<li><a href="https://www.nlm.nih.gov/politica_de_privacidad.html" class="" target="_blank">Política de privacidad</a></li>
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<li><a href="https://support.nlm.nih.gov/" class="" target="_blank">Centro de soporte de NLM</a></li>
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<li><a href="https://www.nlm.nih.gov/accessibility.html" class="" target="_blank">Accesibilidad</a></li>
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<li><a href="https://www.nlm.nih.gov/careers/jobopenings.html" class="" target="_blank">Сarreras</a></li>
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<p class="text-center text-white"> <a class="text-white" href="//www.nlm.nih.gov/">NLM</a> | <a class="text-white" href="https://www.nih.gov/">NIH</a> | <a class="text-white" href="https://www.hhs.gov/">HHS</a> | <a class="text-white" href="https://www.usa.gov/">USA.gov</a></p>
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var script = document.createElement("script");
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<script src="https://www.nlm.nih.gov/coop_all.js"></script>
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var createCookie = function(name, value, days) {
|
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|
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var date = new Date();AC
|
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|
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var expires = '; expires=' + date.toGMTString();
|
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}
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document.cookie = name + '=' + value + expires + '; path=/';
|
||
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var readCookie = function(name) {
|
||
var nameEQ = name + '=';
|
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var ca = document.cookie.split(';');
|
||
for (var i = 0; i < ca.length; i++) {
|
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var c = ca[i];
|
||
while (c.charAt(0) == ' ') c = c.substring(1, c.length);
|
||
if (c.indexOf(nameEQ) == 0) return c.substring(nameEQ.length, c.length);
|
||
}
|
||
return null;
|
||
};
|
||
var eraseCookie = function(name) {
|
||
createCookie(name, '', -1);
|
||
};
|
||
|
||
function coopcookie() {
|
||
$(".insertcoop").hide();
|
||
createCookie("coop", "hidden");
|
||
};
|
||
|
||
if (!readCookie("coop"))
|
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{
|
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if (coopMedlinePlusMagazineSpa && window.location.href.includes("medlineplus.gov/es/"))
|
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{
|
||
$( "header" ).append( $(coopMedlinePlusMagazineSpa) );
|
||
}
|
||
else
|
||
{
|
||
if (coopMedlinePlusMagazineEng)
|
||
{
|
||
$( "header" ).append( $(coopMedlinePlusMagazineEng) );
|
||
}
|
||
}
|
||
}
|
||
|
||
if (readCookie("coop"))
|
||
{$(".insertcoop").hide();}
|
||
else
|
||
{$(".insertcoop").show();}
|
||
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