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<title>¿Navega una enfermedad rara? ¡El Centro de Información sobre Enfermedades Genética y Raras puede ayudar! | NIH MedlinePlus Magazine</title>
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El .gov significa que es oficial.<br> Los sitios web del gobierno federal generalmente terminan en .gov o .mil. Antes de compartir información confidencial, verifique que usted está en un sitio del gobierno federal.
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<p>
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El sitio es seguro.<br> El <em>https://</em> le asegura que usted se está conectando al sitio web oficial y que toda la información que dé estará cifrada y se transmitirá de manera segura.
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<p>Información de confianza de los Institutos Nacionales de la Salud de los EE.UU.</p>
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<button class="usa-menu-btn">Menú</button>
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<li><a href="https://twitter.com/NLM_NIH" target="_blank"><img src=/images/uploads/multimedia/twitter.svg class="twit" alt="Twitter"></a></li>
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<li><a href="https://www.youtube.com/user/NLMNIH"><i class="fa fa-youtube-square" aria-hidden="true"></i>youtube</a></li>
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<li><a href="https://public.govdelivery.com/accounts/USNLMOCPL/subscriber/new?preferences=true"><i class="fa fa-envelope" aria-hidden="true"></i></a></li>
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<li>
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<li>
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<li>
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<a href="/es/topic/palliative-care/">Cuidado paliativo</a>
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<li>
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<a href="/es/topic/physical-activity/">Actividad físico</a>
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<li>
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<a href="/es/topic/skin-conditions/">Enfermedades de la piel</a>
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<li>
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<a href="/es/topics/"><strong>Ver todos los temas</strong></a>
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</li>
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</ul>
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<li>
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<button class="usa-accordion-button usa-nav-link" aria-expanded="false" aria-controls="extended-nav-section-two">
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<span>La investigación de los NIH</span>
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<li>
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<a href="/es/research-highlights/">Investigación destacada</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/nih-technology-breakthroughs/">Avances tecnológicos de los NIH</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/meet-the-researcher/">Conozca a los investigadores</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/nih-resources/">Recursos de los NIH</a>
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</li>
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</ul>
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</li>
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<li>
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<button class="usa-accordion-button usa-nav-link" aria-expanded="false" aria-controls="extended-nav-section-three">
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<span>Números de la revista</span>
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</button>
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<li>
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<a href="/es/issues/current">El número actual</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/issues/past-issues/">Números anteriores</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/issues/issue-archive">Revistas archivadas</a>
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</li>
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</ul>
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</li>
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<li>
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<button class="usa-accordion-button usa-nav-link" aria-expanded="false" aria-controls="extended-nav-section-five">
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<span>Multimedia</span>
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</button>
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<ul id="extended-nav-section-five" class="usa-nav-submenu" aria-hidden="true">
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<li>
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<a href="/es/multimedia/video/">Video</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/multimedia/infographics/">Infografia</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/multimedia/health-fast-facts/">Datos breves</a>
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</li>
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<li>
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<a href="/es/multimedia/landing/">Todo multimedia</a>
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</li>
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</ul>
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</li>
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<li>
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<button class="usa-accordion-button usa-nav-link" aria-expanded="false" aria-controls="extended-nav-section-six">
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<span>acerca </span>
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</button>
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<ul id="extended-nav-section-six" class="usa-nav-submenu" aria-hidden="true">
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<li>
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<a href="/es/about/the-magazine-team">contáctanos</a>
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</li>
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</ul>
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</li>
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<li>
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<button class="usa-accordion-button usa-nav-link" aria-expanded="false" aria-controls="extended-nav-section-four">
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<span>Suscríbase</span>
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</button>
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<li>
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<a href="/es/subscribe/">actualización de correo electrónico</a>
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</li>
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</ul>
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<div role="search">
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<label for="basic-search-field-small-mobile">Busque</label>
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<button type="submit" name="commit"><i class="fa fa-search"></i>Busque</button>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/" class="article_btn">Enfermedades raras</a>
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<div class="inner_heading">
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<h1 id="main">¿Navega una enfermedad rara? ¡El Centro de Información sobre Enfermedades Genética y Raras puede ayudar!</h1>
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</div>
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<div class="inner_article_img article_banner_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/GARDMain.jpg" alt="Los especialistas en información del GARD pueden ayudarle a encontrar información y recursos para su enfermedad rara. ">
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<div class="article_caption" aria-hidden="true">
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<p><i class="fa fa-camera"></i> Los especialistas en información del GARD pueden ayudarle a encontrar información y recursos para su enfermedad rara. </p>
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</div>
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</div>
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</section>
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<section class="usa-grid article_section" role="region" aria-labelledby="article">
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<article id="article">
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<div class="usa-width-two-thirds inner-article_content inner_article_content" id="feature">
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<p>Millones de personas en los Estados Unidos viven con una enfermedad rara. Si bien cada enfermedad individual puede ser poco común, las personas a las que afectan suelen enfrentar retos similares. Buscar información confiable, obtener un diagnóstico y localizar recursos puede resultar abrumador.</p>
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<p>Es ahí donde el <a href="https://rarediseases.info.nih.gov/espanol" target="_blank">Centro de información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, por sus siglas en inglés)</a> de los NIH puede ayudar.</p>
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<h2>Información fácil de entender a su alcance</h2>
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<p>El GARD es un recurso integral para cualquier persona afectada por una enfermedad rara. En su sitio web encontrará información actualizada, confiable y fácil de entender sobre miles de <a href="https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/enfermedades?category=&page=1&letter=&search=" target="_blank">enfermedades raras</a>. La información está disponible en inglés y en español. Se presenta de una manera clara y práctica, brindándole la información que puede necesitar para obtener un diagnóstico, manejar su atención médica o encontrar una comunidad de apoyo.</p>
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<p><img alt="" src="/images/uploads/multimedia/GARD_Browse_%28B%29_esp_%281%29.png" style="width: 800px; height: 789px;" /></p>
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<div class="article_caption">
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<p>Explore miles de enfermedades raras en el directorio en línea del GARD.</p>
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</div>
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<h2>Conéctese con un especialista en información del GARD</h2>
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<p>Obtener un diagnóstico de una enfermedad rara puede ser desafiante, y, para algunos pacientes, puede tomar meses o años. El GARD ofrece apoyo gratuito a través de su equipo de especialistas en información.</p>
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<p>Los especialistas en información del GARD pueden ofrecer ayuda individualizada para:</p>
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<p style="margin-left: 40px;">• Encontrar o comprender la información sobre una enfermedad rara <br />
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• Navegar el proceso de obtener un diagnóstico de enfermedad rara <br />
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• Encontrar recursos, expertos en enfermedades y ensayos clínicos<br />
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• Conectarse con comunidades de pacientes</p>
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<p>Si bien los especialistas en información del GARD no pueden ofrecerle asesoría médica ni hacer un diagnóstico, pueden ayudarle a encontrar a alguien que responda sus preguntas.</p>
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<h2>Cómo comunicarse con el GARD</h2>
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<p>Los especialistas en información del GARD están disponibles de lunes a viernes de 12 p. m. a 6 p. m. Hora del Este (excepto días feriados federales).</p>
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<p>Comuníquese llamando gratis al 888-205-2311 o completando un <a href="https://contact.rarediseases.info.nih.gov/Gard/s/?language=es_MX" target="_blank">formulario de contacto</a> en su sitio web.</p>
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<p style="margin-left:.5in;"><strong>Recomendación: </strong>sea lo más específico posible al describir sus necesidades de información a un especialista en información del GARD. Es una buena idea tener algunas preguntas preparadas con anticipación.</p>
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<p>Con el apoyo del GARD, no tendrá que enfrentarse solo a una enfermedad rara.</p>
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<p><img alt="" src="/images/uploads/multimedia/GARD_Contact-form_esp_%281%29.png" style="width: 800px; height: 619px;" /></p>
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<div class="article_caption">
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||
<p>Después de completar el formulario de contacto del GARD, un especialista en información se comunicará con usted.</p>
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</div>
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<p> </p>
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<div class="article-meta">
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<div class="mt-1 mb-2"><strong>Foto:</strong> Getty Images </div>
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<p><i class="fa fa-calendar"></i> agosto 08, 2024</p>
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</div>
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</div>
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<div class="usa-width-one-third aside_content" id="complementary" role="complementary" aria-labelledby="complementary">
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<aside>
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<div class="usa-grid find_section padding-0">
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<div class="heading">
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<h3 id="sidebar">Para saber más</h3>
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<li><a href="https://medlineplus.gov/spanish/rarediseases.html" target="_blank">MedlinePlus</a></li>
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<li><a href="https://rarediseases.info.nih.gov/espanol" target="_blank">Genetic and Rare Diseases Information Center</a></li>
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<h3>Datos breves </h3>
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<p style="text-align: center;"><span class="ff-40-purple">10K</span></p>
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<p>A rare disease is a disease or condition that impacts fewer than 200,000 people in the United States. However, there are <span class="ff-purple"><strong>more than 10,000 known rare diseases</strong></span> that together affect millions of people in the United States.</p>
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<small><strong>Fuente:</strong> National Center for Advancing Translational Sciences.</small>
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<h3>Más en MedlinePlus en español</h3>
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<div class="explore_link"><a href="https://medlineplus.gov/spanish/rarediseases.html" class="usa-external_link" target="_blank">Enfermedades raras</a> </div>
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<a href="/es/topics/" class="load_btn usa-external_link" target="_blank">More health topics on MedlinePlus.gov »</a>
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<a href="/es/artículo/genoterapias-son-un-camino-prometedor-para-el-tratamiento-de-enfermedades-raras/">
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<div class="feature_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/geneTherapies980x587.jpg" class="feature_img" alt="Las genoterapias “arreglan” las mutaciones genéticas reemplazando o cambiando un gen que no funciona por uno que sí funciona ">
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<span class="feature_tag">
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Enfermedades raras</span>
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</div>
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<h4>Las genoterapias son un camino prometedor para el tratamiento de enfermedades raras</h4>
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<p>Investigar y desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades raras requiere mucho tiempo, es complejo y, a menudo, costoso. La causa de...</p>
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<a href="/es/artículo/vivir-con-una-enfermedad-rara-covid-19/">
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<div class="feature_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/rareDiseasesCovidImpact980x587.jpg" class="feature_img" alt="La telesalud facilita que algunas personas con enfermedades raras tengan acceso a la atención médica. ">
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<span class="feature_tag">
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Enfermedades raras</span>
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</div>
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<h4>El COVID-19 dificulta aún más vivir con una enfermedad rara</h4>
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<p>Continua incertidumbre, soledad, y no poder recibir tratamiento. En muchos sentidos, los retos generalizados que creó la pandemia del COVID-19...</p>
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<div class="feature_box">
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<a href="/es/artículo/dia-virtual-de-las-enfermedades-raras-en-los-nih-2022/">
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<div class="feature_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/RDD_2022_Collage_980x478_P1_1_.jpg" class="feature_img" alt="Día de las enfermedades raras en los NIH 2022 ">
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<span class="feature_tag">
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Enfermedades raras</span>
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</div>
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<h4>Día virtual de las enfermedades raras en los NIH 2022 </h4>
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<p>En los Estados Unidos, las enfermedades que afectan individualmente a menos de 200,000 personas se conocen como “enfermedades raras”. Hay entre 7,000...</p>
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<p class="font-white">Biblioteca Nacional de Medicina
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<br>8600 Rockville Pike
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<br> Bethesda, MD 20894
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<li><a href="https://www.nlm.nih.gov/politica_de_privacidad.html" class="" target="_blank">Política de privacidad</a></li>
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<li><a href="https://support.nlm.nih.gov/" class="" target="_blank">Centro de soporte de NLM</a></li>
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<li><a href="https://www.nlm.nih.gov/accessibility.html" class="" target="_blank">Accesibilidad</a></li>
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<li><a href="https://www.nlm.nih.gov/careers/jobopenings.html" class="" target="_blank">Сarreras</a></li>
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<p class="text-center text-white"> <a class="text-white" href="//www.nlm.nih.gov/">NLM</a> | <a class="text-white" href="https://www.nih.gov/">NIH</a> | <a class="text-white" href="https://www.hhs.gov/">HHS</a> | <a class="text-white" href="https://www.usa.gov/">USA.gov</a></p>
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<a href="#top" class="scroll-btn scroll fa fa-angle-up"><i>Ir al principio</i></a>
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