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<title>El costo de vivir con enfermedad de células falciformes en los Estados Unidos. | NIH MedlinePlus Magazine</title>
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El .gov significa que es oficial.<br> Los sitios web del gobierno federal generalmente terminan en .gov o .mil. Antes de compartir información confidencial, verifique que usted está en un sitio del gobierno federal.
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El sitio es seguro.<br> El <em>https://</em> le asegura que usted se está conectando al sitio web oficial y que toda la información que dé estará cifrada y se transmitirá de manera segura.
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<p>Información de confianza de los Institutos Nacionales de la Salud de los EE.UU.</p>
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<a href="/es/topic/sickle-cell-disease/" class="article_btn">Enfermedad de células falciformes</a>
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<div class="inner_heading">
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<h1 id="main">El costo de vivir con enfermedad de células falciformes en los Estados Unidos.</h1>
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<!-- https://magazine.medlineplus.gov/es/artículo/el-costo-de-vivir-con-enfermedad-de-celulas-falciformes-en-los-estados-unidos the-costs-of-living-with-sickle-cell-disease-in-the-united-states -->
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</div>
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<h2 class="lead_text">La enfermedad de células falciformes es más que una enfermedad para las personas; es también una carga financiera</h2>
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<img src="/images/uploads/main_images/SickleCellArticleImagewebimage.jpg" alt="La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos que afectan la hemoglobina. ">
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<div class="article_caption" aria-hidden="true">
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<p><i class="fa fa-camera"></i> La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos hereditarios de los glóbulos rojos que afectan la hemoglobina. </p>
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</div>
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<article id="article">
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<div class="usa-width-two-thirds inner-article_content inner_article_content" id="feature">
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<p class="lead_text">En los Estados Unidos, más de 100,000 personas viven con enfermedad de células falciformes. La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos sanguíneos hereditarios que afecta la hemoglobina (la proteína en los glóbulos rojos que transporta el oxígeno por todo el cuerpo). La enfermedad de células falciformes es una enfermedad de por vida que puede causar un derrame cerebral, problemas oculares, infecciones y episodios de malestar extremo conocidos como "crisis de dolor". Si bien las personas que tienen enfermedad de células falciformes se ven afectadas físicamente, esta enfermedad es también una carga financiera.</p>
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<h2>Los costos financieros de vivir con enfermedad de células falciformes</h2>
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<p>En promedio, las personas en los Estados Unidos menores de 64 años que viven con enfermedad de células falciformes pagan casi cuatro veces más en gastos de bolsillo por la atención médica que aquellas que no tienen la enfermedad. En 2022, investigadores apoyados por el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (NHLBI, por sus siglas en inglés) hicieron un análisis de gastos en salud (<a href="https://www.nih.gov/news-events/news-releases/researchers-identify-high-costs-living-sickle-cell-disease" target="_blank">en inglés</a>) que reconoció los elevados costos médicos de vivir con enfermedad de células falciformes.</p>
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<p>El estudio también encontró que gran parte de estos costos alcanzan su punto máximo entre los 13 y 24 años, edad en que muchas personas con enfermedad de células falciformes están pasando de la atención pediátrica a la de adultos. Este cambio puede causar un aumento de las consultas médicas debido a los retos para conectarse con los especialistas y proveedores adecuados. Las investigaciones muestran que muchas personas con enfermedad de células falciformes experimentan estigmas y disparidades raciales a la hora de buscar atención médica para el dolor, lo que a menudo las hace cambiar de proveedor.</p>
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<p>Es importante tener en cuenta que estas estadísticas se limitan a los seguros de salud comerciales, usados solo por un tercio de las personas con enfermedad de células falciformes. Los costos de la atención médica varían y podrían ser más altos para quienes usan Medicaid o Medicare y para quienes no tienen seguro de salud.</p>
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<h2>Cómo reducir los costos con nuevos tratamientos</h2>
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<p>Actualmente se usan algunas terapias para tratar los síntomas de la enfermedad de células falciformes, pero no se recomiendan para todas las personas. Con pocas terapias de tratamiento disponibles, el costo de vivir con enfermedad de células falciformes sigue siendo alto. Los investigadores están buscando nuevas formas de ayudar a tratar la enfermedad de células falciformes buscando aliviar la carga financiera de las personas que viven con esta enfermedad.</p>
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<p>Las terapias y los tratamientos génicos podrían reducir en gran medida los costos actuales del tratamiento de la enfermedad de células falciformes. En 2018, el NHLBI estableció la Iniciativa para curar las células falciformes, una sociedad de investigación creada para encontrar terapias curativas para la enfermedad de células falciformes. La iniciativa también ha anunciado el lanzamiento del Ensayo de la genoterapia para reducir todos los dolores falciformes (GRASP, por sus siglas en inglés), que está diseñado para probar si la genoterapia puede mejorar o incluso eliminar los episodios dolorosos. Esta terapia se probará en un estudio de investigación clínica entre 2023 y 2028.</p>
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<p>Con los nuevos avances de la terapia genética, los investigadores están encontrando formas de ofrecer un tratamiento accesible a las más de 100,000 personas en los Estados Unidos que viven con enfermedad de células falciformes.</p>
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<div class="article-meta">
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<p>Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre</p>
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<div class="mt-1 mb-2"><strong>Foto:</strong> iStock </div>
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<p><i class="fa fa-calendar"></i> febrero 14, 2023</p>
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<div class="heading">
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<h3 id="sidebar">Para saber más</h3>
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</div>
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<ul>
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<li><a href="https://medlineplus.gov/spanish/sicklecelldisease.html" target="_blank">MedlinePlus: Enfermedad de células falciformes</a></li>
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</ul>
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<aside role="complementary" aria-label="Por las cifras: células falciformes">
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<figure class="nih-caption">
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<img src="/images/uploads/ad_images/SickleCellAdSpace_Spanish.jpg" alt="Por las cifras: células falciformes ">
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<figcaption class="nih-caption-text"><p><a href="https://magazine.medlineplus.gov/es/multimedia/enfermedad-de-celulas-falciformes-por-las-cifras">Haga clic</a></p>
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</figcaption>
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</figure>
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<h3>Datos breves </h3>
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<p style="text-align: center;"><span class="ff-40-purple"><i aria-hidden="true" class="fa fa-child"> </i></span></p>
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<p>Cuando ambos padres tienen el rasgo de células falciformes, tienen un <strong><span class="ff-purple"> 25% (1 en 4)</span></strong> de probabilidad de tener un bebé con anemia de células falciformes con cada embarazo.</p>
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<small><strong>Fuente:</strong> Asociación de Anemia de Células Falciformes de América, Inc.</small>
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<h3>Más en MedlinePlus en español</h3>
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<div class="explore_link"><a href="https://medlineplus.gov/spanish/sicklecelldisease.html" class="usa-external_link" target="_blank">Enfermedad de células falciformes</a></div><div class="explore_link"><a href="https://medlineplus.gov/spanish/genesandgenetherapy.html" class="usa-external_link" target="_blank">Genes y terapia genética</a> </div>
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<a href="/es/topics/" class="load_btn usa-external_link" target="_blank">More health topics on MedlinePlus.gov »</a>
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<div class="feature_box">
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<a href="/es/artículo/investigacion-sobre-trasplantes-de-medula-osea-una-cura-para-algunos-pacientes-con-enfermedad-de-celulas-falciformes/">
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<div class="feature_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/sickle-cell-fitzhugh.jpg" class="feature_img" alt="La Dra. Courtney Fitzhugh está tratando de aumentar las opciones de tratamiento para los pacientes con enfermedad de células falciformes de todas las edades. ">
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<span class="feature_tag">
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Enfermedad de células falciformes</span>
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<h4>Investigación sobre trasplantes de médula ósea: Una cura para algunos pacientes con enfermedad de células falciformes</h4>
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<p>Especialistas en la enfermedad de células falciformes han hecho trasplantes de médula ósea a niños desde la década de los 90...</p>
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<div class="feature_box">
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<a href="/es/artículo/tratar-la-enfermedad-de-celulas-falciformes-en-ninos-a-nivel-mundial/">
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<div class="feature_img">
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<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/sickle-cell-ware.jpg" class="feature_img" alt="El Dr. Russell E. Ware se reúne con un paciente joven con enfermedad de células falciformes en África. ">
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<span class="feature_tag">
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||
Enfermedad de células falciformes</span>
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</div>
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<h4>Tratar la enfermedad de células falciformes en niños a nivel mundial</h4>
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<p>El Dr. Russell E. Ware había investigado la enfermedad de células falciformes en Estados Unidos durante unos 10 años cuando decidió viajar...</p>
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<li><a href="https://support.nlm.nih.gov/" class="" target="_blank">Centro de soporte de NLM</a></li>
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<li><a href="https://www.nlm.nih.gov/accessibility.html" class="" target="_blank">Accesibilidad</a></li>
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