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<title>Día virtual de las enfermedades raras en los NIH 2022 | NIH MedlinePlus Magazine</title>
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<p>Información de confianza de los Institutos Nacionales de la Salud de los EE.UU.</p>
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<a href="/es/topic/rare-diseases/" class="article_btn">Enfermedades raras</a>
<div class="inner_heading">
<h1 id="main">Día virtual de las enfermedades raras en los NIH 2022 </h1>
<!-- https://magazine.medlineplus.gov/es/artículo/dia-virtual-de-las-enfermedades-raras-en-los-nih-2022 virtual-rare-disease-day-at-nih-2022 -->
</div>
<h2 class="lead_text">El evento reunirá a las personas para crear conciencia, destacar las investigaciones y promover la colaboración</h2>
<div class="inner_article_img article_banner_img">
<img src="/images/uploads/main_images/RDD_2022_Collage_980x478_P1_1_.jpg" alt="Día de las enfermedades raras en los NIH 2022 ">
<div class="article_caption" aria-hidden="true">
<p><i class="fa fa-camera"></i> Día de las enfermedades raras en los NIH 2022 </p>
</div>
</div>
</section>
<section class="usa-grid article_section" role="region" aria-labelledby="article">
<article id="article">
<div class="usa-width-two-thirds inner-article_content inner_article_content" id="feature">
<p>En los Estados Unidos, las enfermedades que afectan individualmente a menos de 200,000 personas se conocen como &ldquo;enfermedades raras&rdquo;. Hay entre 7,000 y 10,000 enfermedades raras, y m&aacute;s de la mitad de ellas se diagnostican en ni&ntilde;os. La causa de muchas enfermedades raras son las mutaciones gen&eacute;ticas. La mayor&iacute;a de ellas son complicadas y dif&iacute;ciles de diagnosticar, y solo unas pocas tienen opciones de tratamiento eficaces. Las enfermedades raras pueden causar problemas de salud graves, cr&oacute;nicos y a largo plazo, y muchas de ellas son mortales.&nbsp;</p>
<h2>Individualmente raras, colectivamente comunes</h2>
<p>Las enfermedades en s&iacute; son raras, pero como grupo tienen un gran impacto. Cada enfermedad rara podr&iacute;a afectar solo de unos pocos cientos a varios miles de personas; sin embargo, en total hay alrededor de 30 millones de personas en los Estados Unidos que padecen de una enfermedad rara.</p>
<h2>Los eventos anuales crean conciencia</h2>
<p>Cada a&ntilde;o, el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS, por sus siglas en ingl&eacute;s) y el Centro Cl&iacute;nico de los NIH organizan el D&iacute;a de las Enfermedades Raras en los NIH para crear conciencia sobre las enfermedades raras y las personas que las padecen. Este a&ntilde;o, el D&iacute;a de las Enfermedades Raras en los NIH ser&aacute; el 28 de febrero, con eventos en todo el mundo para apoyar y crear conciencia sobre los pacientes de enfermedades raras, sus familias y cuidadores.&nbsp;</p>
<p>Las metas de este evento son:</p>
<ul>
<li><strong>Reunir a</strong> grupos de personas afectadas por enfermedades raras, incluidos pacientes, cuidadores, defensores de pacientes, proveedores de cuidados de la salud e investigadores</li>
<li><strong>Aumentar la conciencia</strong> sobre las enfermedades raras y las personas que las padecen</li>
<li><strong>Compartir informaci&oacute;n</strong> sobre c&oacute;mo el NIH avanza en las investigaciones de las enfermedades raras y destaca las voces y experiencias de los pacientes</li>
</ul>
<p>El D&iacute;a de las Enfermedades Raras de este a&ntilde;o en los NIH se llevar&aacute; a cabo el lunes 28 de febrero de 2022, de 10 a.m. a 6 p.m., hora del este. El evento, que ser&aacute; virtual, contar&aacute; con historias de pacientes con enfermedades raras, carteles cient&iacute;ficos, paneles de discusi&oacute;n y una exhibici&oacute;n de arte.&nbsp;</p>
<p>Los temas incluir&aacute;n:&nbsp;</p>
<ul>
<li>Diversidad en las investigaciones de las enfermedades raras</li>
<li>Terapias individualizadas</li>
<li>Telesalud durante la pandemia de COVID-19</li>
<li>La odisea del diagn&oacute;stico (el largo y complicado recorrido por el que pasan muchos pacientes con enfermedades raras para recibir su diagn&oacute;stico)</li>
</ul>
<p>El D&iacute;a de las Enfermedades Raras en los NIH es gratuito y est&aacute; abierto al p&uacute;blico. Se solicita registrarse. <a href="https://ncats.nih.gov/news/events/rdd" target="_blank">Obtenga m&aacute;s informaci&oacute;n sobre el D&iacute;a de las Enfermedades Raras en los NIH y reg&iacute;strese para el evento virtual</a> (enlace en ingl&eacute;s).&nbsp;</p>
<div class="article-meta">
<p>Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales</p>
<div class="mt-1 mb-2"><strong>Foto:</strong> Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales </div>
<p><i class="fa fa-calendar"></i> febrero 28, 2022</p>
</div>
</div>
</article>
<div class="usa-width-one-third aside_content" id="complementary" role="complementary" aria-labelledby="complementary">
<aside>
<div class="usa-grid find_section padding-0">
<div class="heading">
<h3 id="sidebar">Para saber más</h3>
</div>
<ul>
<li><a href="https://medlineplus.gov/spanish/rarediseases.html" target="_blank">MedlinePlus: Enfermedades raras </a></li>
<li><a href="https://ncats.nih.gov/news/events/rdd" target="_blank">D&iacute;a de las enfermedades raras en los NIH 2022 (enlace en ingl&eacute;s)</a></li>
<li><a href="https://www.rarediseaseday.org/" target="_blank">D&iacute;a de las enfermedades raras 2022 (enlace en ingl&eacute;s)</a></li>
<li><a href="https://ncats.nih.gov/rare-diseases" target="_blank">Investigaciones y recursos sobre las enfermedades raras (enlace en ingl&eacute;s) </a>&nbsp;</li>
<li><a href="https://clinicaltrials.gov/search/open/condition=%22Rare+Diseases%22" target="_blank">ClinicalTrials.gov: Enfermedades raras(enlace en ingl&eacute;s)</a></li>
</ul>
</div>
<div class="usa-grid inner_article_img padding-0">
<aside role="complementary" aria-label="50 Aniversario de la Ley Nacional del Cáncer">
<figure class="nih-caption">
<img src="/images/uploads/ad_images/nciAd_for_Medline_Plus_Promo-Final.jpg" alt="50 Aniversario de la Ley Nacional del Cáncer ">
<figcaption class="nih-caption-text"><p><a href="https://www.cancer.gov/espanol/contactenos" target="_blank">El Servicio de Informaci&oacute;n de C&aacute;ncer (CIS)</a></p>
</figcaption>
</figure>
</aside>
</div>
<div class="usa-grid health_fast_fact padding-0">
<div class="heading">
<h3>Datos breves </h3>
</div>
<p style="text-align: center;"><span class="ff-40-purple">1/10</span></p>
<p><strong><span class="ff-purple">Una de cada 10 personas</span></strong> se ve afectada por una enfermedad rara.</p>
<small><strong>Fuente:</strong> Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales </small>
</div>
<div class="usa-grid explore_section padding-0">
<div class="heading">
<h3>Más en MedlinePlus en español</h3>
</div>
<div class="explore_link"><a href="https://medlineplus.gov/spanish/rarediseases.html" class="usa-external_link" target="_blank">Enfermedades raras</a></div><div class="explore_link"><a href="https://medlineplus.gov/spanish/genetictesting.html" class="usa-external_link" target="_blank">Pruebas genéticas</a> </div>
<a href="/es/topics/" class="load_btn usa-external_link" target="_blank">More health topics on MedlinePlus.gov »</a>
</div>
</aside>
</div>
</section>
</main>
<!-- Segment 1: artículo -->
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<div class="heading">
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</div>
<div class="usa-width-one-third">
<div class="feature_box">
<a href="/es/artículo/apoyo-a-la-investigacion-sobre-enfermedades-raras-en-los-nih/">
<div class="feature_img">
<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/supportingrarediseaseresearch-w19.jpg" class="feature_img" alt=" ">
<span class="feature_tag">
Enfermedades raras</span>
</div>
<h4>Apoyo a la investigación sobre enfermedades raras en los NIH</h4>
<p>Tiina K. Urv, Ph.D., dirige esta red, que es parte de la Oficina de Investigaci&oacute;n Sobre Enfermedades Raras de...</p>
</a>
</div>
</div>
<div class="usa-width-one-third">
<div class="feature_box">
<a href="/es/artículo/como-es-investigar-una-enfermedad-poco-comun/">
<div class="feature_img">
<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/andreagropman-w19.jpg" class="feature_img" alt="La Dra. Andrea L. Gropman investiga los trastornos en el ciclo de la urea con apoyo de los NIH. Trabaja en el Children's National Health System en la zona de Washington, D.C. ">
<span class="feature_tag">
Enfermedades raras</span>
</div>
<h4>¿Cómo es investigar una enfermedad poco común? </h4>
<p>La Dra. Andrea L. Gropman estudia enfermedades poco comunes con el apoyo de los NIH y la Red de Investigaci&oacute;n...</p>
</a>
</div>
</div>
<div class="usa-width-one-third">
<div class="feature_box">
<a href="/es/artículo/una-mutacion-genetica-rara-podria-tener-una-relacion-con-el-resfriado/">
<div class="feature_img">
<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/genemutationcommoncold-fall17.jpg" class="feature_img" alt=" ">
<span class="feature_tag">
Resfrío</span>
</div>
<h4>Una mutación genética rara podría tener una relación con el resfriado</h4>
<p>Parece ser m&aacute;s dif&iacute;cil escapar de los resfriados cuando las temperaturas bajan y la gente pasa m&aacute;s tiempo adentro.&nbsp;Ni...</p>
</a>
</div>
</div>
</section>
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