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<a href="/es/topic/rare-diseases/" class="article_btn">Enfermedades raras</a>
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<h1 id="main">Cuando hay investigación, hay esperanza</h1>
<!-- https://magazine.medlineplus.gov/es/artículo/cuando-hay-investigacion-hay-esperanza when-theres-research-theres-hope -->
</div>
<h2 class="lead_text">Cómo vivir con una enfermedad rara conocida como policondritis recurrente</h2>
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<img src="/images/uploads/main_images/rareDiseasesPatient980x587.jpg" alt="La investigación puede ser una fuente de esperanza para las personas con enfermedades invisibles. ">
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<p><i class="fa fa-camera"></i> La investigación puede ser una fuente de esperanza para las personas con enfermedades invisibles. </p>
</div>
</div>
</section>
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<article id="article">
<div class="usa-width-two-thirds inner-article_content inner_article_content" id="feature">
<p>La primera se&ntilde;al que not&oacute; Meredith Winchell fue dificultad para respirar. En ese momento, trabajaba como analista en los NIH. Primero, comenz&oacute; a quedarse sin aliento simplemente al caminar por un pasillo en el trabajo. Luego comenzaron a aparecer nuevos s&iacute;ntomas, y siguieron empeorando. Cinco a&ntilde;os m&aacute;s tarde, despu&eacute;s de innumerables consultas con los m&eacute;dicos, pruebas de diagn&oacute;stico y viajes a la sala de emergencias, le diagnosticaron una enfermedad rara conocida como policondritis recurrente.&nbsp;</p>
<p>La policondritis recurrente, &quot;PR&quot; para abreviar, causa una inflamaci&oacute;n generalizada (dolor e hinchaz&oacute;n). Tambi&eacute;n descompone el cart&iacute;lago (el tejido que protege los huesos y las articulaciones) en ciertas partes del cuerpo.&nbsp;</p>
<p>Los s&iacute;ntomas comunes incluyen:</p>
<ul>
<li>dolor e hinchaz&oacute;n en el cart&iacute;lago (especialmente en los o&iacute;dos y la nariz);</li>
<li>dolor, enrojecimiento e hinchaz&oacute;n en las articulaciones;</li>
<li>dolor de garganta, dolor de cuello y ronquera y;&nbsp;</li>
<li>p&eacute;rdida de la audici&oacute;n, tinnitus (zumbido) y mareos.</li>
</ul>
<p>La mayor&iacute;a de las personas no sabe nada sobre la PR, por lo que Meredith ha aprendido a preguntar: &quot;&iquest;sabe lo que es?&quot; cuando conoce a una persona.&nbsp;</p>
<h2>Una enfermedad invisible</h2>
<p>La PR es extremadamente rara y, como muchas enfermedades raras, es una enfermedad invisible. Los m&eacute;dicos no saben qu&eacute; la causa, y obtener el diagn&oacute;stico y el tratamiento correctos es uno de los mayores retos para las personas que la padecen.&nbsp;</p>
<p>Sin un biomarcador (material biol&oacute;gico que puede medir e identificar enfermedades) no hay forma de hacer una prueba de PR. Esto significa que los m&eacute;dicos deben depender de los s&iacute;ntomas de los pacientes para diagnosticarla. Desafortunadamente, la PR puede causar diferentes tipos de s&iacute;ntomas en diferentes personas. Adem&aacute;s, los s&iacute;ntomas no siempre parecen estar relacionados entre s&iacute; y pueden aparecer y desaparecer. Por ejemplo, Meredith indic&oacute; que en este momento no ten&iacute;a el o&iacute;do inflamado, pero eso no significa que no lo estar&aacute; en las pr&oacute;ximas horas o d&iacute;as.</p>
<h2>Los s&iacute;ntomas cl&aacute;sicos llevaron al diagn&oacute;stico</h2>
<p>Cuando Meredith fue por primera vez a consulta con el m&eacute;dico por sus problemas respiratorios, le dijeron que ten&iacute;a asma y le dieron albuterol (un inhalador que relaja y abre las v&iacute;as respiratorias hacia los pulmones). Cuando eso no dio resultado, probaron con un inhalador de esteroides, que le ayud&oacute; un poco.&nbsp;</p>
<p>Adem&aacute;s de problemas respiratorios, Meredith ten&iacute;a dolor extremo e inflamaci&oacute;n en el &aacute;rea del est&oacute;mago, el colon y el aparato digestivo, y en la piel, las articulaciones y el estern&oacute;n (el cart&iacute;lago que conecta las costillas). Se hizo pruebas para averiguar qu&eacute; estaba mal, pero las pruebas no arrojaron suficiente informaci&oacute;n como para diagnosticar o descartar alguna enfermedad. Un m&eacute;dico le dijo que deb&iacute;a ser ansiedad.&nbsp;</p>
<p>Mientras tanto, sus s&iacute;ntomas empeoraron tanto que tuvo que dejar de trabajar. Durante un brote especialmente doloroso, fue a la sala de emergencias cuatro veces en un mes. Afortunadamente, un m&eacute;dico all&iacute; reconoci&oacute; los s&iacute;ntomas de PR m&aacute;s comunes y visibles (inflamaci&oacute;n de o&iacute;dos, nariz, ojos y articulaciones) y la envi&oacute; a un reumat&oacute;logo (un m&eacute;dico que se especializa en enfermedades de las articulaciones, los m&uacute;sculos y los huesos). El reumat&oacute;logo la examin&oacute; y supo que se trataba de &nbsp;policondritis recurrente.</p>
<blockquote aria-hidden="true">
<p>&quot;Cualquier cosa que pueda hacer para obtener m&aacute;s informaci&oacute;n y m&aacute;s datos para obtener respuestas, lo considero un buen d&iacute;a&quot;.</p>
<span>&ndash; Meredith Winchell </span></blockquote>
<h2>La enfermedad afecta cada parte de la vida</h2>
<p>Meredith se considera afortunada. Conoce a otras personas con PR cuyos diagn&oacute;sticos tardaron, incluso m&aacute;s que el de ella. Sin embargo, recibir un diagn&oacute;stico fue solo una parte de su traves&iacute;a. Como no hay tratamientos dise&ntilde;ados espec&iacute;ficamente para la policondritis recurrente, los m&eacute;dicos suelen tratar de dar a los pacientes con esta enfermedad terapias que funcionan para otras enfermedades reum&aacute;ticas y autoinmunitarias con s&iacute;ntomas similares. A veces funcionan, pero no siempre.&nbsp;</p>
<p>La policondritis recurrente de Meredith y los efectos secundarios del tratamiento impactan cada parte de su vida. Su trabajo era una parte importante de su identidad antes de desarrollar la PR, y es dif&iacute;cil no poder trabajar m&aacute;s a tiempo completo. Los medicamentos que toma para ayudar con la inflamaci&oacute;n inhiben el sistema inmunitario, lo que la hace m&aacute;s propensa a contraer infecciones.&nbsp;</p>
<p>En cada momento, ajusta constantemente su respiraci&oacute;n, su cuerpo y sus interacciones que le ayudan a mantenerse dentro de sus l&iacute;mites. &quot;Nunca hay un momento en que no estoy pensando en mi enfermedad&quot;, explica ella.&nbsp;</p>
<h2>Apoyo de personas que saben lo que es</h2>
<p>Pocos d&iacute;as despu&eacute;s de su diagn&oacute;stico, Meredith se uni&oacute; a su primer grupo de apoyo de concientizaci&oacute;n sobre la policondritis recurrente en Facebook. Ahora forma parte de varios grupos de Facebook para pacientes con policondritis recurrente, m&eacute;dicos, investigadores y cuidadores de todo el mundo. Hablan sobre las investigaciones y la concientizaci&oacute;n acerca de la policondritis recurrente. Para Meredith, estos grupos son una forma de mantenerse informada sobre lo que est&aacute; sucediendo en la investigaci&oacute;n y promoci&oacute;n de la PR en otros pa&iacute;ses. Sin embargo, tambi&eacute;n se cuidan unos a otros, y Meredith dice que no hay nada como la comprensi&oacute;n y el apoyo de las personas que saben lo que es vivir con esta enfermedad.&nbsp;</p>
<p>Adem&aacute;s de sus grupos en l&iacute;nea, los mayores apoyos de Meredith son su familia y sus amigos, su esposo Dillon, a quien ella llama su &quot;roca y cuidador&quot;, y los m&eacute;dicos talentosos que trabajan juntos para planear el cuidado de su salud. Est&aacute; especialmente agradecida con la Dra. Paola Pinto, su reumat&oacute;loga, y la Dra. Marcela Ferrada, investigadora de la PR en los NIH.&nbsp;</p>
<h2>Cuando hay investigaci&oacute;n, hay esperanza</h2>
<p>Los d&iacute;as en que sus s&iacute;ntomas son peores, Meredith recuerda algo que suele decir la Dra. Ferrada: &ldquo;donde hay investigaci&oacute;n, hay esperanza&rdquo;.&nbsp;</p>
<p>Cuando Meredith primero recibi&oacute; su diagn&oacute;stico, la mayor parte de lo que sab&iacute;amos sobre la PR se basaba en investigaciones antiguas de la d&eacute;cada de 1970. Por suerte, eso est&aacute; cambiando. Hoy sabemos mucho m&aacute;s sobre qui&eacute;nes desarrollan la PR y sus s&iacute;ntomas. Meredith indica que ahora es m&aacute;s f&aacute;cil encontrar informaci&oacute;n buena y clara sobre la policondritis recurrente.&nbsp;</p>
<p>Sin embargo, todav&iacute;a hay mucho que no sabemos. Lo m&aacute;s importante; qu&eacute; causa la policondritis recurrente y c&oacute;mo evoluciona. Esa es una de las razones por las que Meredith se involucr&oacute; en un estudio de los NIH dirigido por la Dra. Ferrada que hace seguimiento a largo plazo de las personas con PR. &ldquo;Cualquier cosa que pueda hacer para obtener m&aacute;s informaci&oacute;n y m&aacute;s datos para obtener respuestas&rdquo;, dice, &ldquo;lo considero un buen d&iacute;a&rdquo;.</p>
<div class="article-meta">
<p>Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales</p>
<div class="mt-1 mb-2"><strong>Foto:</strong> Getty Images </div>
<p><i class="fa fa-calendar"></i> marzo 24, 2022</p>
</div>
</div>
</article>
<div class="usa-width-one-third aside_content" id="complementary" role="complementary" aria-labelledby="complementary">
<aside>
<div class="usa-grid find_section padding-0">
<div class="heading">
<h3 id="sidebar">Para saber más</h3>
</div>
<ul>
<li><a href="https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/7417/relapsing-polychondritis" target="_blank">NCATS Genetic and Rare Diseases Information Center: Relapsing Polychondritis</a></li>
<li><a href="https://beta.rarediseases.info.nih.gov/" target="_blank">NCATS Genetic and Rare Diseases Information Center</a></li>
<li><a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Relapsing+Polychondritis" target="_blank">PubMed: Relapsing Polychondritis</a></li>
<li><a href="https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=%22Relapsing+polychondritis%22" target="_blank">ClinicalTrials.gov: Relapsing Polychondritis</a></li>
<li><a href="https://rarediseases.org/rare-diseases/relapsing-polychondritis/" target="_blank">National Organization for Rare Disorders: Relapsing Polychondritis</a></li>
<li><a href="http://polychondritis.org/" target="_blank">Relapsing Polychondritis Foundation</a></li>
</ul>
</div>
<div class="usa-grid inner_article_img padding-0">
<aside role="complementary" aria-label="50 Aniversario de la Ley Nacional del Cáncer">
<figure class="nih-caption">
<img src="/images/uploads/ad_images/nciAd_for_Medline_Plus_Promo-Final.jpg" alt="50 Aniversario de la Ley Nacional del Cáncer ">
<figcaption class="nih-caption-text"><p><a href="https://www.cancer.gov/espanol/contactenos" target="_blank">El Servicio de Informaci&oacute;n de C&aacute;ncer (CIS)</a></p>
</figcaption>
</figure>
</aside>
</div>
<div class="usa-grid health_fast_fact padding-0">
<div class="heading">
<h3>Datos breves </h3>
</div>
<p style="text-align: center;"><span class="ff-40-purple"><i aria-hidden="true" class="fa fa-users">&nbsp;</i></span></p>
<p>Solo unas <strong><span class="ff-purple">3 de cada mill&oacute;n de personas</span></strong> reciben un diagn&oacute;stico de policondritis recurrente cada a&ntilde;o.</p>
<small><strong>Fuente:</strong> Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales</small>
</div>
<div class="usa-grid explore_section padding-0">
<div class="heading">
<h3>Más en MedlinePlus en español</h3>
</div>
<div class="explore_link"><a href="https://medlineplus.gov/spanish/rarediseases.html" class="usa-external_link" target="_blank">Enfermedades raras</a></div><div class="explore_link"><a href="https://medlineplus.gov/spanish/clinicaltrials.html" class="usa-external_link" target="_blank">Estudios clínicos</a> </div>
<a href="/es/topics/" class="load_btn usa-external_link" target="_blank">More health topics on MedlinePlus.gov »</a>
</div>
</aside>
</div>
</section>
</main>
<!-- Segment 1: artículo -->
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<div class="usa-width-one-third">
<div class="feature_box">
<a href="/es/artículo/despues-de-tener-cancer-del-pancreas-maria-menounos-se-enfoca-en-la-salud/">
<div class="feature_img">
<img src="/images/uploads/main_images/_main_article_list/MariaMenounos-podcast-inbody.jpg" class="feature_img" alt="A María Menounos, presentadora de TV y actriz, le diagnosticaron cáncer del páncreas en estadio 2 en el 2023. ">
<span class="feature_tag">
Cáncer</span>
</div>
<h4>Después de tener cáncer del páncreas, María Menounos se enfoca en la salud.</h4>
<p>Mar&iacute;a Menounos ha tenido muchos empleos y muchos t&iacute;tulos. Es presentadora de TV ganadora del Premio Emmy, reportera, autora, presentadora...</p>
</a>
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</div>
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<div class="feature_box">
<a href="/es/artículo/sabia-usted-que-los-suplementos-y-los-medicamentos-pueden-interactuar-de-formas-inesperadas/">
<div class="feature_img">
<span class="feature_tag">
Suplementos en la dieta</span>
</div>
<h4>¿Sabía usted que los suplementos y los medicamentos pueden interactuar de formas inesperadas?</h4>
<p>Muchos de nosotros tomamos suplementos nutricionales como vitaminas, minerales, hierbas u otros productos para mejorar nuestra salud. Puesto que muchos...</p>
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