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<title>‘Frágil como Kristal’: Participante con discapacidad de All of Us no deja que unos huesos rotos le impidan romper barreras | Programa Científico All of Us | NIH</title>
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<!-- We participate in the US government's analytics program. See the data at analytics.usa.gov. -->
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<!-- End DAP -->
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<!-- fonts -->
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<link
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href="https://fonts.googleapis.com/css?family=Cabin" rel="stylesheet">
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<!-- Global site tag (gtag.js) - Google Analytics -->
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<script async src="https://www.googletagmanager.com/gtag/js?id=UA-93545997-1"></script>
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window.dataLayer = window.dataLayer || [];
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function gtag() {
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dataLayer.push(arguments);
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}
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gtag('js', new Date());
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gtag('config', 'UA-93545997-1');
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</script>
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<!-- Google Tag Manager -->
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<script>
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(function (w, d, s, l, i) {
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var f = d.getElementsByTagName(s)[0],
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j = d.createElement(s),
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dl = l != 'dataLayer' ? '&l=' + l : '';
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j.async = true;
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j.src = 'https://www.googletagmanager.com/gtm.js?id=' + i + dl;
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f.parentNode.insertBefore(j, f);
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})(window, document, 'script', 'dataLayer', 'GTM-P6SBZ73N');
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</script>
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<!-- End Google Tag Manager -->
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<script src="https://kit.fontawesome.com/9926097fdb.js" crossorigin="anonymous"></script>
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</head>
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<body class="fout-fix">
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<!-- Google Tag Manager (noscript) -->
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<noscript>
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<iframe src="https://www.googletagmanager.com/ns.html?id=GTM-P6SBZ73N" height="0" width="0" style="display:none;visibility:hidden"></iframe>
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||
</noscript>
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<!-- End Google Tag Manager (noscript) -->
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<div class="dialog-off-canvas-main-canvas" data-off-canvas-main-canvas>
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<a href="#main-content" class="visually-hidden focusable skip-to-main-content">
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Skip to main content
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</a>
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<header class="header" role="banner" aria-label="Navigation and search">
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<div class="col-6 col-lg-4 logo-container my-2 pl-sm-0">
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<a href="https://www.nih.gov/" class="navbar-logo d-block gtm-header-home mobile" title="All of Us">
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<img src="/assets/NIH_Logo@2x.png" class="img-fluid" alt="All of Us Logo">
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<div class="col-6 col-lg-8 no-gutters join-now-container d-block">
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<div
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class="row top-right-bar">
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<div class="search-col pr-1 d-none d-lg-block">
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<input name="utf8" type="hidden" value="✓"/>
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<input type="hidden" name="affiliate" id="affiliate" value="all_of_us"/>
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<div id="sf-group" class="form-input bg-color-primary">
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<div class="s-icon">
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<button id="search-btn" class="btn px-0" name="commit" value="Search" type="button" aria-label="Search" data-disable-with="Search">
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<span class="fas fa-search" aria-label="Search"></span>
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</button>
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<div class="input-wrapper">
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<a class="clear-search text-white" href="">X</a>
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</div>
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<div class="login-col text-left d-none d-lg-block">
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<a class="btn px-0 text-white button-link" href="https://participant.joinallofus.org/ParticipantPortal/s/login/?language=en" target="_blank" rel="noopener noreferrer">Log In</a>
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<div class="btn-col">
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<a class="btn btn-color-primary btn-sub gtm-button" href=https://participant.joinallofus.org/ParticipantPortal/s/login/SelfRegister?language=en>
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Join Now
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</div>
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</div>
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<img src="/assets/all-of-us.png" class="img-fluid all-of-us-logo" alt="All of Us">
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<button type="button" class="btn btn-none gtm-button navbar-toggler hamburger" data-target=#navbarSupportedContent aria-controls=navbarSupportedContent aria-expanded=false aria-label=Toggle navigation data-toggle=collapse data-toggle="collapse">
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<div class="menu-col">
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<div
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<form class="search-form search-form" role="search" action="https://search.usa.gov/search" method="get" id="search-block-form-mobile" accept-charset="UTF-8" target="_self">
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<input name="utf8" type="hidden" value="✓"/>
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<input type="hidden" name="affiliate" id="affiliate-mobile" value="all_of_us"/>
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<input aria-label="Enter search terms" title="Enter the terms you wish to search for." class="custom-search-box form-text usagov-search-autocomplete" placeholder="Search" type="text" name="query" value="" size="15" maxlength="128" tabindex="0">
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<div class="input-group-append">
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<button class="btn btn-outline-secondary" name="commit" value="Search" type="submit" aria-label="Search" data-disable-with="Search">
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<span class="fas fa-search" aria-label="Search"></span>
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</button>
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</div>
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</form>
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<div class="main-menu">
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<h2 class="visually-hidden" id="block-particle-mainnavigation-menu">Main navigation</h2>
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<ul class="aria-menu menu ml-0 nav navbar-nav">
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<li class="dropdown nav-item">
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<a class="gtm-topnav nav-link" href="/about">
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About
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</a>
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<a class="dropdown-toggle d-lg-none" href="#" data-toggle="dropdown" aria-label="Toggle dropdown">
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<i class="fas fa-angle-up"></i>
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<i class="fas fa-angle-down"></i>
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</a>
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<ul class="dropdown-menu submenu" data-test="true" aria-hidden="false" role="menu">
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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</li>
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<li class="dropdown nav-item">
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Get Involved
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<ul class="dropdown-menu submenu" data-test="true" aria-hidden="false" role="menu">
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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</li>
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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</li>
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</li>
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<li class="dropdown nav-item">
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<a class="gtm-topnav nav-link" href="/funding-and-program-partners">
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Funding and Program Partners
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<a class="dropdown-toggle d-lg-none" href="#" data-toggle="dropdown" aria-label="Toggle dropdown">
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<i class="fas fa-angle-up"></i>
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<i class="fas fa-angle-down"></i>
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</a>
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<ul class="dropdown-menu submenu" data-test="true" aria-hidden="false" role="menu">
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/funding-opportunities"><span>Funding Opportunities</span></a>
|
||
</li>
|
||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/biobank"><span>Biobank</span></a>
|
||
</li>
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/communications-and-engagement-partners"><span>Communications and Engagement Partners</span></a>
|
||
</li>
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||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/data-and-research-center"><span>Data and Research Center</span></a>
|
||
</li>
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||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/health-care-provider-organizations"><span>Health Care Provider Organizations</span></a>
|
||
</li>
|
||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/participant-partner-services-center"><span>Participant & Partner Services Center</span></a>
|
||
</li>
|
||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/participant-center"><span>Participant Center</span></a>
|
||
</li>
|
||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/genomics-partners"><span>Genomics Partners</span></a>
|
||
</li>
|
||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/center-for-linkage-and-aquisition-of-data"><span>Center for Linkage and Acquisition of Data</span></a>
|
||
</li>
|
||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/funding-and-program-partners/partnered-research-studies"><span>Partnered Research Studies</span></a>
|
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</li>
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</ul>
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</li>
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||
<li class="dropdown nav-item">
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||
<a class="gtm-topnav nav-link" href="/protecting-data-and-privacy">
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||
Protecting Data and Privacy
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</a>
|
||
<a class="dropdown-toggle d-lg-none" href="#" data-toggle="dropdown" aria-label="Toggle dropdown">
|
||
<i class="fas fa-angle-up"></i>
|
||
<i class="fas fa-angle-down"></i>
|
||
</a>
|
||
|
||
<ul class="dropdown-menu submenu" data-test="true" aria-hidden="false" role="menu">
|
||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/protecting-data-and-privacy/precision-medicine-initiative-privacy-and-trust-principles"><span>Precision Medicine Initiative: Privacy and Trust Principles</span></a>
|
||
</li>
|
||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/protecting-data-and-privacy/precision-medicine-initiative-data-security-policy-principles-and-framework-overview"><span>Precision Medicine Initiative: Data Security Policy Principles and Framework Overview</span></a>
|
||
</li>
|
||
<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
||
<a class="gtm-topnav-drop" href="/protecting-data-and-privacy/research-projects-all-us-data"><span>Research Projects with All of Us Data</span></a>
|
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</li>
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</ul>
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</li>
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<li class="dropdown nav-item">
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<a class="gtm-topnav nav-link" href="/news-events">
|
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News and Events
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</a>
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||
<a class="dropdown-toggle d-lg-none" href="#" data-toggle="dropdown" aria-label="Toggle dropdown">
|
||
<i class="fas fa-angle-up"></i>
|
||
<i class="fas fa-angle-down"></i>
|
||
</a>
|
||
|
||
<ul class="dropdown-menu submenu" data-test="true" aria-hidden="false" role="menu">
|
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
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<a class="gtm-topnav-drop" href="/news-events/events"><span>Events</span></a>
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
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<a class="gtm-topnav-drop" href="/news-events/announcements"><span>Announcements</span></a>
|
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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<a class="gtm-topnav-drop" href="/news-events/research-highlights"><span>Research Highlights</span></a>
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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<a class="gtm-topnav-drop" href="/news-events/voices-all-us"><span>Voices of All of Us</span></a>
|
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
|
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<a class="gtm-topnav-drop" href="/news-events/sharable-resources"><span>Sharable Resources</span></a>
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<li class="dropdown-item" role="menuitem">
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<a class="gtm-topnav-drop" href="/news-events/videos"><span>Videos</span></a>
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<ul class="aria-menu menu ml-auto nav navbar-nav d-lg-none" style="padding-bottom: 0px;">
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<li class="breadcrumb-item active is-active" aria-current="page">‘Frágil como Kristal’: Participante con discapacidad de <em class="aou-text px-1">All of Us</em> no deja que unos huesos rotos le impidan romper barreras</li>
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<a aria-label="‘Fragile Like Kristal’: All of Us Participant with Disabilities Doesn’t Let Broken Bones Prevent Breaking Barriers" href="/news-events/voices-all-us/fragile-like-kristal-all-us-participant-disabilities">Read in English</a>
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<h1 class="page-title">‘Frágil como Kristal’: Participante con discapacidad de All of Us no deja que unos huesos rotos le impidan romper barreras</h1>
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<span><strong>Last Reviewed: </strong>April 24, 2023</span>
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<p>“El enfoque de prueba y error de los tratamientos médicos puede llevar mucho tiempo. La definición de compasión es un enfoque personalizado”.</p>
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<h2>Datos clave:</h2>
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<li>Kristal fue una de las primeras participantes de un ensayo clínico en el <a href="https://espanol.nichd.nih.gov/salud/temas/osteogenesisimp/investigaciones">Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano <em>Eunice Kennedy Shrive</em>r</a> (NICHD, por sus siglas en inglés).</li>
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<li>Se interesó en la enfermería después de su experiencia en el ensayo clínico.</li>
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<p><strong>El nombre de la ciudad natal de Kristal Nemeroff en las montañas Pocono es una corroboración poética de su vida: Effort (‘esfuerzo’ en inglés), Pensilvania.</strong></p>
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<p>“Hay días en los que el simple hecho de levantarme me cuesta mucho esfuerzo”, afirma Kristal, enfermera acreditada de 35 años, que padece una enfermedad genética llamada osteogénesis imperfecta (OI), comúnmente conocida como enfermedad de los huesos frágiles. “Soy mi propia heroína, y me animo a mí misma a levantarme y seguir adelante”.</p>
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<p>Su perseverancia, a pesar de los obstáculos significativos, ha permitido a Kristal superar los límites, física, personal y profesionalmente. Ella reconoce que el apoyo inquebrantable de su familia y su participación de por vida en la investigación médica innovadora en los Institutos Nacionales de Salud la motivaron a romper barreras.</p>
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<p>Su madre, Carla Nemeroff, también tiene OI y sabía que había una probabilidad del 50 % de que su hija heredara la afección. Seis meses después del embarazo de Carla, una ecografía confirmó que el fémur de su bebé estaba fracturado en el útero. Cuando Carla dio a luz por cesárea en enero de 1988, el fémur derecho de la recién nacida se había curado. Carla sabía que su bebé iba a tener huesos frágiles y decidió que el nombre perfecto sería Crystal. Pero cuando escribió las primeras tres letras, “C-r-y” (que en inglés quieren decir “llorar”), supo que tendría que cambiar la ortografía para celebrar la vida de su hija.</p>
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<p><strong>Carla Nemeroff cambió más que la ortografía del nombre de Kristal; ella cambió la trayectoria de su salud.</strong> Hoy, tanto la madre como la hija, continúan su camino en la investigación médica como participantes de <em>All of Us</em> porque creen en el poder de la ciencia y la conectividad humana.</p>
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<p>“Aunque nuestro ADN es diferente al de los demás, todos estamos conectados”, dijo Kristal. “Cuanto más sepamos, mejor estaremos colectivamente”.</p>
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<h2>Madre e hija: la misma enfermedad rara, resultados diferentes</h2>
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<p>Carla nació en 1962 en el mismo hospital donde nació su hija años después, pero las experiencias de vida de Carla se vieron más limitadas desde una edad temprana. Cuando nació Carla, los médicos animaron a sus padres a internarla en una institución para personas con discapacidades. Sus padres se negaron, llevaron a su bebé recién nacida a casa con cuidado y la criaron con grandes esperanzas, décadas antes de que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) otorgara a las personas con discapacidades el mismo acceso a la escuela pública, junto con otros derechos civiles básicos. Los funcionarios escolares locales prohibieron a Carla asistir a la escuela primaria hasta el cuarto grado, cuando fue colocada con otros estudiantes con discapacidades. En la escuela secundaria, se integró a las aulas generales con los demás alumnos.</p>
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<p>Años más tarde, cuando se convirtió en madre, Carla prometió darle a su hija oportunidades que nunca tuvo. “Estaba decidida a encontrar los mejores médicos pediátricos, los mejores tratamientos médicos y oportunidades educativas reales para mi hija”, dijo Carla. “Conocía mis derechos y era su defensora".</p>
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<p><strong>Carla investigó para encontrar recursos y tratamientos para ayudar a su hija, lo que la llevó a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés).</strong></p>
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<h2 id="investigación-científica-en-los-nih" class="text-left">Investigación científica en los NIH</h2>
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<p>Carla se enteró de la Osteogenesis Imperfecta Foundation (Fundación de la Osteogénesis imperfecta), que le informó sobre un ensayo de investigación clínica en el <a href="https://www.nichd.nih.gov/health/topics/osteogenesisimp/researchinfo">Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano <em>Eunice Kennedy Shriver </em></a>(NICHD, por sus siglas en inglés), parte de los NIH. Carla inscribió a Kristal a los ocho meses. Sus tratamientos en los NIH incluyeron aparatos ortopédicos largos para las piernas, que fueron clave para ayudarla a pararse y caminar.</p>
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<p>Kristal fue una de las primeras participantes en un nuevo estudio de historia natural de la OI dirigido por Joan Marini, M.D., Ph.D. del NICHD, entonces jefa de la rama de matriz extracelular y ósea de los NIH. La Dra. Marini fue asistida por colegas del Centro clínico de los NIH que trabajan en medicina de rehabilitación, medicina nuclear, radiología y audiología y en la Clínica dental de los NIH.</p>
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<p><strong>La enfermedad de los huesos frágiles es un trastorno genético raro que afecta una proteína llamada colágeno,</strong> que se encuentra en los huesos, los dientes, la piel, los tendones y partes del ojo. Las personas con esta afección tienen huesos que pueden romperse con facilidad, a veces sin causa aparente. La participación de Kristal en el estudio de los NIH, junto con docenas de pacientes con OI, ayudó a los investigadores científicos a comprender mejor el impacto de la OI en el cuerpo, como los cambios en la función pulmonar y cardíaca, el metabolismo energético y la estructura dental. La investigación, financiada por el NICHD y los NIH, también ha sido fundamental para descubrir muchos de los genes que causan tipos recesivos raros de OI.</p>
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<figure><img alt="Kristal posa para una fotografía en su silla de ruedas mientras visita los NIH." class="img-fluid" src="/sites/default/files/23-0175 Kristal in wheelchair at Bldg 10 sign edited_197x263px SP.jpg">
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<figcaption>Kristal en el Centro clínico</figcaption>
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<figcaption>de los NIH Center</figcaption>
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<p>A los 13 años, Kristal fue uno de los 18 niños que participaron en un <a href="https://asbmr.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1359/JBMR.050109">estudio clínico de los NIH que examinó la eficacia del fármaco pamidronato</a> (en inglés), que se utiliza para aumentar la densidad ósea y retrasar la degradación de los huesos. Durante el estudio, ella y su familia se hospedaron frente al Centro clínico de los NIH en <a href="https://childrensinn.org/">The Children’s Inn at NIH</a> (en inglés), que ofrece a las familias con niños gravemente enfermos un acogedor “lugar como el hogar” para hospedarse sin cargo mientras participan en la investigación científica de los NIH. Kristal y sus padres acudían cuatro veces al año para que Kristal pudiera recibir pamidronato por vía intravenosa. Este fue el primer estudio controlado de niños con OI en los Estados Unidos para examinar la eficacia de los bisfosfonatos, un grupo de medicamentos utilizados para limitar la pérdida de densidad ósea. El estudio demostró que los niños experimentaron mejoras significativas en la densidad ósea y reducciones en las compresiones vertebrales de la columna después de un año de tratamiento, aunque las tasas de fracturas de huesos largos no cambiaron.</p>
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<p>A lo largo de su infancia, Kristal viajó a los NIH varias veces al año y superó múltiples desafíos, incluidos 25 huesos rotos, 10 cirugías importantes y meses de inmovilidad.</p>
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<h2 id="la-enfermera-nemeroff" class="text-left">La enfermera Nemeroff</h2>
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<p><strong>Kristal da crédito a sus experiencias en estudios de investigación científica en los NIH por el fortalecimiento no solo de sus huesos, sino también por su determinación de seguir una carrera en enfermería. </strong></p>
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<figure><img alt="Kristal con su bata blanca que representa su calidad de enfermera registrada." class="img-fluid" src="/sites/default/files/23-0175 Nurse Kristal_197x263px SP.jpg">
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<figcaption>La enfermera Kristal</figcaption>
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<figcaption>tras graduarse del programa</figcaption>
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<figcaption>de enfermería de</figcaption>
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<figcaption>East Stroudsburg University</figcaption>
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<p>“Las enfermeras de los NIH me trataron con mucha paciencia, comprensión y amabilidad”, dijo. “Tuvieron un gran impacto en mi vida”. Ver a las enfermeras hacer un esfuerzo adicional para cuidarla “me hizo darme cuenta de que esto es algo que me veo haciendo: cuidar a las personas, ser una enfermera”.</p>
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<p><strong>Tan solo unas semanas después de su primera infusión,</strong> comenzó a experimentar una mayor movilidad y menos dolor en la columna. “Nunca olvidaré cuando me desperté y noté que mi espalda no me dolía tanto y que podía pararme más cómodamente”, dijo Kristal. “Me dio esperanza”.</p>
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<p>Pero cuando solicitó ingresar a la escuela de enfermería en Pensilvania, enfrentó objeciones de los administradores que cuestionaron su capacidad para tener éxito como enfermera. Una vez más, se apoyó en sus proveedores de atención médica en los NIH. Scott M. Paul, M.D., entonces médico investigador asociado especializado en fisiatría (medicina física y rehabilitación) en el Departamento de medicina de rehabilitación en el Centro clínico, escribió para respaldar sus capacidades para seguir una carrera de enfermería.</p>
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<p>“Kristal está médicamente autorizada para participar en cursos de estudios universitarios que conduzcan a un título de enfermera registrada”, escribió el Dr. Paul. “Kristal inequívocamente tiene la inteligencia, la motivación y la compasión para sobresalir en el campo de la enfermería”.</p>
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<div class="col-lg-12">
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<p>“Fue la carta más importante de mi vida”, le dijo al Dr. Paul en una <a href="https://www.nih.gov/about-nih/who-we-are/most-important-letter-life">conversación</a> (en inglés) con la plataforma en línea StoryCorps. Recibió su certificado como enfermera registrada y completó su licenciatura en ciencias de la enfermería en 2011. Ese año logró su sueño cuando fue contratada como enfermera en una escuela primaria en Pensilvania, no muy lejos de su ciudad natal.</p>
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<p> “A menudo, cuando la gente ve a alguien en silla de ruedas, surgen muchos prejuicios que generan suposiciones incorrectas”, explica el Dr. Paul. </p>
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<p>“Las reglas y los huesos están destinados a romperse”, escribió Kristal en un <a href="https://scrubsmag.com/a-nursing-student-who-beat-the-odds/3/">blog personal de 2018 en la revista Scrubs</a> (en inglés). El mensaje que les da a otras personas con discapacidades es: “Nunca digas: ‘No puedo’”.</p>
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<p>“Mi fortaleza fue manejar a los niños con enfermedades crónicas”, dijo Kristal. “Fue inspirador para ellos ver a alguien en silla de ruedas que es capaz e inteligente”. Recordó a una niña con parálisis cerebral. La niña iba a la oficina de Kristal a descansar después de completar la educación física adaptativa. Kristal sabía por experiencia que era un entrenamiento intenso. Algunos miembros del personal cuestionaron el descanso y se mostraron despectivos. “Decían ‘Oh, ella se está aprovechando’”, recordó Kristal. “Yo tenía que decirles: ‘No, está cansada y sigue siendo una niña resiliente’”.</p>
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<p><strong>Kristal dice que el objetivo de su vida es enseñar a los niños que, incluso si tienen una enfermedad crónica o una discapacidad, tienen derecho a la atención médica, la educación y la oportunidad de luchar por sus sueños.</strong></p>
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<p>“Como enfermera con discapacidad, me siento realizada al desafiar las percepciones generales sobre las discapacidades”, dijo Kristal. “Tener la perspectiva del paciente desde mis experiencias me ha convertido en una gran enfermera”.</p>
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<p>Kristal trabajó hasta 2017, cuando se tomó un tiempo libre para formar su propia familia.</p>
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<h2 id="la-nueva-generación-" class="text-left">La nueva generación </h2>
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<p>Otro hito para Kristal fue convertirse en madre de Clayton, de tres años, y Christian, de uno. Dos embarazos en cuatro años requirieron mucha fortaleza y esfuerzo. Ella estaba en su silla de ruedas a tiempo completo. “Realmente era una tarea hacer cualquier cosa”, dijo sobre su último embarazo. Los NIH recibieron muestras de sangre del cordón umbilical después de que nacieron los niños y las analizaron para detectar su condición genética.</p>
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<p><strong>Aunque ninguno de sus hijos heredó la OI, Kristal dijo que participa en <em>All of Us</em> en parte para avanzar en el conocimiento y el tratamiento de la enfermedad de los huesos frágiles.</strong> Ella es una de 60 participantes de <em>All of Us</em> con OI cuya información puede ser examinada por investigadores científicos para avanzar en la investigación sobre la afección.</p>
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<p>“Quiero que mis hijos tengan tanta información como sea posible cuando crezcan y tengan familias”, dijo.</p>
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<figure><img alt="Kristal Y su madre se abrazan" class="img-fluid" src="/sites/default/files/23-0175 Kristal pregnant 2019 with Carla_197x263px SP.jpg">
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<figcaption>Kristal, embarazada en 2019,</figcaption>
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<figcaption>con su madre Carla</figcaption>
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<h2>Fortaleza a través del canto</h2>
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<p><audio controls="controls"><source src="/sites/default/files/2023-03/Kristal_singing%20_%20For_%20SP.mp3" type="audio/mpeg"></audio>
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<p><span class="file file--mime-text-plain file--text"><a href="/sites/default/files/2023-03/Acceso%20a%20la%20transcripci%C3%B3n%20con%20marcas%20de%20tiempo.txt" type="text/plain">Acceso a la transcripción con marcas de tiempo.txt</a></span></p></div>
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</article>
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<figcaption>Kristal describe su pasión por cantar<br>
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e interpreta su version de<br>
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la canción de Lady Gaga,“Born This Way”.</figcaption>
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<p><strong>A lo largo de su vida, una de las formas en que Kristal ha mantenido su fuerza y resistencia es a través del canto.</strong> Comenzó a compartir su canto cuando era una niña pequeña. En la iglesia, el organista notó cuánto le gustaba cantar y la animó. Cuando era adolescente, fue anfitriona de teletones y actuó para una organización local sin fines de lucro que recaudaba fondos para niños con enfermedades crónicas. Más tarde cantó el himno nacional en un juego de los Orioles de Baltimore y en eventos para The Children’s Inn. El Inn, con un piano de cola, le dio espacio y tranquilidad para expresar su talento.</p>
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<p>“En The Children’s Inn, las familias vienen de todo el mundo y hablan muchos idiomas diferentes”, dijo Kristal. “Pero lo que descubrí fue que la música es un lenguaje universal. No necesitas saber lo que significa sentir la música”.</p>
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<p>Kristal compartió su pasión por el canto en el <a href="https://www.nichd.nih.gov/newsroom/news/042518-podcast-osteogenesis-imperfecta">podcast Milestones del NICHD</a> (en inglés), cantando su versión de la canción de Lady Gaga "Born this Way".</p>
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<p>“Kristal es increíblemente resistente, muy positiva y sabe cómo encontrar la alegría”, dijo el Dr. Paul. Recuerda que cuando ella era joven, siempre le cantaba.</p>
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<p>La música era una forma de que Kristal fuera embajadora de la comunidad de personas con discapacidades, agregó. Kristal se sintió completamente cómoda colocándose al frente y al centro del escenario, y diciendo: ‘Olvídate de mi discapacidad; escucha mi voz’.</p>
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<p>Ahora Kristal le está enseñando a su hijo mayor a tocar el piano y cantar. Espera volver a trabajar como enfermera escolar cuando sus hijos lleguen a la edad de ir a la escuela. El trabajo es físicamente exigente, pero Kristal sabe todo sobre esforzarse y cuánto vale la pena finalmente.</p>
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Comparta su historia con All of Us
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<p>Si le gustaría recomendar a alguien para ser destacado en nuestra página de internet, por favor envíe una sugerencia a <em>All of Us</em>.</p>
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¿Le interesa participar en el Programa Científico All of Us?
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<li>Aprenda sobre cómo <a href="/get-involved/participation">participar</a> (en inglés) en el programa. </li>
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<li>Aprenda sobre las <a href="/get-involved/opportunities-researchers">oportunidades para los investigadores</a> (en inglés). </li>
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<p class="p card-title gtm-card">
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El defensor de las personas con discapacidad Stephen Mikita va más allá y ayuda a guiar la investigación médica
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<img src="/sites/default/files/AoU_Photo_Miami12_WEB8_900X900_2.jpg" width="900" height="900" alt="Un participante de investigación científica proporciona una muestra de sangre" loading="lazy" typeof="foaf:Image" class="img-fluid" />
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<a href="/news-events/announcements/el-programa-cientifico-all-us-de-los-nih-entrega-los-participantes-los-resultados-geneticos-relacionados-con-la-salud" class="title_link">
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<p class="p card-title gtm-card">
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El Programa Científico <em class="aou-text">All of Us</em> de los NIH entrega a los participantes los resultados genéticos relacionados con la salud
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<img src="/sites/default/files/23-0175%20Bellamy%20Keisha_900x900SP.jpg" width="900" height="900" alt="Foto de Keisha Bellamy" loading="lazy" typeof="foaf:Image" class="img-fluid" />
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<a href="/news-events/voces-all-us/sed-conocimiento-informaci%C3%B3n-lleva-veterana-ej%C3%A9rcito-all-us" class="title_link">
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<p class="p card-title gtm-card">
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La sed de conocimiento e información lleva a una veterana del ejército a <em class="aou-text">All of Us</em>
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<a href="/protecting-data-and-privacy/precision-medicine-initiative-privacy-and-trust-principles" class="gtm-footer-nav">Privacy and Trust Principles</a>
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<a href="/protecting-data-and-privacy/precision-medicine-initiative-data-security-policy-principles-and-framework-overview" class="gtm-footer-nav">Data Security Policy and Framework</a>
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<em>All of Us</em>
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All of Us, the All of Us logo, Precision Medicine Initiative, PMI and The Future of Health Begins with You<br>
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are service marks of the U.S.
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<a class="footer__mainSection__disclaimer__link" href="https://www.hhs.gov/" target="_blank">Department of Health and Human Services (HHS)</a>.<br>
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The All of Us Research Program was formerly named the Precision Medicine Initiative Cohort Program. Read more about our
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<a class="footer__mainSection__disclaimer__link" href="/news-events/announcements/pmi-cohort-program-announces-new-name-all-us-research-program">name change</a>.
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